Aide aux personnes souffrant de maladies rares

Mutuelle

En coopération avec la Société pour Mucoplysaccharidose, la fondation Child amp Family Europe – Association de Lyoness s’est fixé comme objectif de soutenir, sensibiliser et d’offrir les soins adaptés aux personnes atteintes de ces maladies génétiques. Le bilan a été positif.

Description du projet

Les mucopolysaccharidoses (MPS) sont des maladies héréditaires du métabolisme. Les personnes atteintes du MPS manquent d’une enzyme nécessaire pour briser certains métabolites. L’accumulation de ces substances à l'intérieur de certains tissus ou des organes comme le cerveau cause un handicap sévère.

Les mucopolysaccharidoses sont des maladies rares, mais les personnes touchées par ces troubles ont tout de même besoin d’une prise en charge médicale. Il n’est pas rare que les patients manquent de soutien affectif, n’obtiennent pas les soins appropriés et ne sont pas correctement informés sur les thérapies possibles. C’est dans ce contexte que la fondation Lyoness Child amp Family Europe – Association de Lyoness a lancé une campagne pour soutenir les personnes souffrant de ces maladies.


En coopération avec le Rotary Club de Schwechat, le coup d'envoi de ce projet a été donné lors d'un tournoi de golf de bienfaisance au club de golf Himberg. L’acteur Wolfgang Bock et le satiriste Reinhart Nowak ont également participé à cette œuvre de charité. L'objectif était de recueillir des fonds pour les enfants touchés et leurs familles.

Aide aux personnes souffrant de maladies rares

La fondation Child amp Family Europe – Association de Lyoness a décidé d’offrir un traitement pour 140 personnes et 29 patients atteints de MPS. Durant cette semaine, ils seront sensibilisés sur les différents types de thérapies pour les enfants souffrant de MPS. C’est également une occasion de partager leurs expériences avec les autres personnes atteintes de ces maladies, passer un peu de temps ensemble et se soutenir mutuellement, conformément à notre devise « Ensemble, nous sommes forts ». Pour les enfants atteints de mucopolysaccharidose, l’aide de leurs parents, mais surtout des professionnels de la santé, est extrêmement important. Ceci leur permet également d’échanger des expériences.

La Child amp Family Europe – Association de Lyoness a permis à quatre familles dans le besoin de bénéficier de cette assistance médicale. Non seulement la fondation a aidé ces quatre ménages, mais elle a également organisé certaines activités pour les 140 participants. Par exemple, un voyage dans les montagnes de Dachstein et de Hochwurzen, transport et visite en chariots de bois inclus, a été prévu. Ce sont des excursions qui sont habituellement presque impossibles pour les patients atteints de MPS.

En outre, un patient souffrant de MPS a pu suivre un cours en design graphique et la fondation l’a soutenu dans son travail au jour le jour afin de l'aider à devenir plus autonome et atteindre ses objectifs.

Objectifs du projet

Le but de ce projet était d'une part, d'aider quatre familles dans le besoin dont les enfants souffrent de MPS à bénéficier des soins appropriés, et d'autre part, d’organiser des activités pour tous les 140 participants (patients / membres de la famille / soignants). De même, nous nous sommes proposé de soutenir un des patients atteint de MPS en lui offrant la possibilité de suivre une formation en ligne en design graphique afin de l’aider à réaliser son rêve d’une vie plus autonome.